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1岁男童患世界罕见怪病非常残忍 全球只有40余例


时间:2019-04-10 23:51:02 来源:网络

都说春节是一家人团聚开开心心的好日子,可对于湖北十堰的谢勇夫妇来说,这个年却过得非常揪心!

而这一切都和他们一岁多的儿子小亮(化名)有关。

原来小亮得了一种可怕的怪病:即使满手扎着针,他也没有半点疼痛反应。而且无论多热的天,他都不流汗。

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这究竟是一种什么样的病?

谁来救救这个可怜的孩子?

资料图资料图
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啃秃十指,门牙咬掉了5颗

近日,记者来到十堰市太和医院儿童医院见到了小亮。孩子的妈妈小云告诉记者,由于小亮不出汗,体温高导致躁动。小亮还经常咬自己手指,指甲被咬得光秃秃不说,十指尖也被咬得残缺不齐,连自己的五颗门牙都要咬掉了。为了不让他再咬自己的手,妈妈给他套上厚袜子,防止他继续自残。

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据孩子爸爸谢勇介绍,他们来自房县青峰镇,常年在浙江台州打工,他今年32岁,爱人小云30岁,小亮是他们的第二个孩子。

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孩子还没有生病时,夫妻俩给他拍的照片。

在小云怀上第二胎时,产前诊断都正常,孩子出生后也看不出异样,但是到6个月时,孩子突发高烧42度,后来,孩子开始咬他自己的手指头,连自己的五颗门牙被咬掉了都不哭,谢勇夫妇带着孩子四处求医。医生诊断为“无痛无汗症”。

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发病率百万分之一!

据十堰市太和医院儿科医生王恒东介绍,小亮所患的这种无痛与无汗症状结合在一起的病例十分罕见,在医学界被称作“先天性无痛无汗症”,发病率大约在百万分之一,目前还没有好的治疗方法。

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无痛无汗症患者由于外胚层发育不良,身体无法正常代谢,调节机制遭到破坏,体温常高于常人。

到目前为止孩子坐不住,也不会走路,只是哭闹,睡眠质量也不好。就在这个春节,孩子又突然发高烧42度,医生给小亮父母下了病危通知书,并告知孩子有可能熬不过农历新年。后经房县人民医院全力抢救,转到十堰市太和医院儿童医院治疗。

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“这次孩子因肺炎引发的高烧,体温计已经量不出他的体温,在PICU进行了5天的救治情况才好转。”王恒东说,这一次孩子是幸运的,但在治疗上医生能做的只有控制感染,减少并发症的出现。

谁来帮帮这个可怜的孩子?

谢勇夫妇介绍,为了这个孩子,他们已经花光了家里所用的积蓄。“这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说,孩子治病已经花费了将近12万元,其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱,“我一个月工资5000多元,连孩子的医药费都管不住。”

妈妈小云说,这一年的日夜煎熬不离不弃,为的就是拯救这条生命,只要有一线希望,也要给孩子治病。

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由于患病,孩子日渐消瘦已经营养不良,体重只有7公斤。

这一家子的遭遇引起了同病室患儿家属左绍清先生的同情,看着这一对来自房县青峰镇年轻夫妻无奈而又无助,左先生希望通过媒体,引起社会关注,也希望好心人给予帮助。

孩子患病前的照片孩子患病前的照片

时间一天天过去,谢勇夫妇和孩子每天都在跟时间赛跑,几乎已经用尽所有办法的他们希望有好心人能帮帮他们为孩子找到一条“生路”!

让我们一起行动,为这个1岁多的小生命,创造一场奇迹。

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原标题:湖北1岁男童患世界罕见怪病!症状非常残忍,全球只有40余例!谁来救救他

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